文、圖：鄭洧存
 

面對臺灣的臨終照護高度機構化，隨著居家善終需求增加，如何讓生命最後一哩路走得更有品質與尊嚴，成為當前社會的重要議題。本系日前特別邀請醫療社會學領域的專業學者王安琪博士，分享其從醫療社會學視角深入剖析當前臨終照護體系的結構性問題。
 

王安琪博士首先分享了她投入此研究領域的三個主要動機：對生命末期品質的公共關懷、醫療社會學的專業背景，以及安寧個案的實際接觸經驗。她進一步指出「死亡醫療化」（medicalization of death）的現象，探討醫療專業如何主導了現代社會對於死亡的定義。隨著醫療專業化的發展，絕大多數末期病患都在醫療院所接受照護。這種專業主導的影響，除了反映在制度規範的層面，更深入形塑人們對死亡的認知，以及與臨終者之間的互動模式。

 

在研究方法上，王安琪博士詳述了她的田野調查前置工作。包含如何掌握行動者對生命末期照護的詮釋與實踐方式，以及為田野調查培養必要的專業知識與技能。她強調，這些紮實的準備工作是確保研究品質的關鍵。透過長期深入安寧病房的觀察、與多位家庭照護者及醫療團隊的訪談，她得以掌握較全面的居家安寧複雜樣貌。

此外，王安琪博士觀察到常民在照護實作中的不平等處境。她指出，家庭照護者的付出常常被低估，且在醫療體系中處於權力不對等的位置。這種結構性的不平等，間接影響到照護品質，更可能加重照護者的負擔。例如，照護者往往必須在極短時間內，從一般人轉變為醫護人員，學習包含換藥、注射、抽痰等高難度醫療技術。其中「有位照顧末期肺癌父親的年輕女兒，必須在護理師遠端指導下執行吸痰，這需要極大的勇氣與技術能力。」顯示出技術性操作對專業醫護來說都是重重考驗，更遑論缺乏醫療背景的常民家屬。

針對安寧居家照護，王博士歸納出三個典型特徵：首先，返家是大多數病人的共同心願；其次，一般民眾需具備學習照護技能的潛力；第三，專業醫療人員會在必要時提供技術支援。她特別強調，若家庭缺乏必要設備（例如，電動床），相關單位可協助銜接醫療機構資源，整合人力、空間、技術物與標準作業流程，實現照護專業與基礎建設的良性互動。

然而，除了專業技術的挑戰，居家安寧照護者還必須24小時待命，隨時應對病情變化。王博士的研究顯示，病患的情緒起伏往往也會影響照護者，這種持續性的壓力，讓許多照護者身心俱疲。更重要的是，臨終照護充滿不確定性，照護者常常難以判斷症狀的嚴重程度，在是否送醫的決策上倍感壓力。她強調，「理想死亡」並非固定模式，而是需要根據具體情境不斷調整的動態過程。

透過深入研究，王博士得出關鍵結論：實踐善終不能局限於個人選擇，必須預先準備，以及正視常民在照護過程中面臨的複雜實務挑戰。「照護者不僅要扮演醫護的角色，還要維持家人間的情感連結，這種雙重身份帶來的壓力不容小覷。」她指出，唯有認清這些實務困境，才能發展出更適切的支持策略。

基於研究發現，王博士提出三項具體政策建議。首先，應建置更完善的輔助或中介資源，特別是在危急時刻，需要更靈活的機制讓專業團隊能及時到位。其次，制定適合一般民眾使用的安寧居家工作指引，將情感脈絡技能系統化整理，並強化衛教資源的投入。第三，擴大社會對善終的多元想像，同時規劃完善的替代照護方案，確保主要照護者有適當的休息空間。

王安琪博士的研究不只揭露了居家安寧的現況，更讓我們看到照護者面臨的實際困境。透過醫療社會學的專業視角，點出了居家安寧照護體系中隱而不顯的缺口。她強調，居家安寧不只是個人選擇，更是需要社會共同關注與支持的議題。透過完善的社會支持系統，讓更多家庭有能力選擇居家安寧，也讓生命最後一程走得更有尊嚴。王博士扎根現場的研究成果，為相關政策提供了重要的參考基礎，也為提升臨終照護品質開創務實可行的方向。